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孩子们,向孤独症挑战
发布时间:2014/3/25 13:14:52浏览次数:980 次

孩子们,向孤独挑战

"4·2"世界自闭症日特刊

孙起 图/文 (媒体转载须经腾讯网及作者授权)

根据联合国大会2007年12月通过的决议,从2008年起,每年的4月2日被确定为世界孤独症日,以提高人们对孤独症的认识和关注。

在今年3月30日结束的2011年孤独症(自闭症)服务机构联席会议上,中残联康复部康复二处处长韩纪斌提供了一组令人堪忧的数字——“作为一种广泛性发育障碍,孤独症严重危害儿童身心发育。2001年0-6岁残疾儿童抽样调查显示,我国0-6岁精神残疾儿童现患率为0.101%,全国约有精神残疾儿童10.4万,孤独症占60.66%,每年新增0-6岁精神残疾儿童约1.5万人。近年来,由于孤独症儿童发病情况的特异性和严重性,大多数孤独症儿童难以得到有效的康复训练和服务,随着孤独症儿童数量持续增大,他们的康复问题日益引起全社会的广泛关注。”

2006年之前,我国孤独症患者不属于残疾人范畴,几乎不享有任何来自政府的福利待遇,一些家长由于对各种综合性培训机构失望,纷纷独立创办专门的孤独症培训机构,有的借鉴国内外先进经验,有的则自己摸索有效的康复办法。在我国,民营为主,公立为辅是孤独症培训机构的一大特色。而由于资质注册的重重困难,20%左右的民营机构不得不在工商部门注册,经营举步维艰。我国自上世纪90年代开始发现并引入孤独症概念后的第一代孤独症患儿,正在步入青春期,成熟期,社会福利机构的成熟速度却远远赶不上他们的成长速度。一位特教学校校长说:“自2008年起,学校接收的孩子几乎都是孤独症,不知道怎么增长的这么快”。在我国,特教学校的上限年龄是18岁,民营机构的年龄限制更甚,越来越多的大龄孩子面临何去何从的选择。一些,则回到家里,能力退化,由父母抚养。2010年一部由李连杰主演的孤独症题材影片《海洋天堂》让许多父母老泪横流,因为有人第一次真正替他们说出了心声:“当我们老了,走了,孩子们该怎么办?”

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